Präsenile Demenz: Was ist das überhaupt?
Demenz gilt allgemein als Krankheit des Vergessens und wird nahezu ausschließlich mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Wenn ein Mensch mitten im Berufsleben steht und Demenz-typische Symptome entwickelt, denkt kaum jemand sofort an eine Demenz – weder man selbst, noch der Partner oder der Hausarzt. Im Regelfall führt man die Krankheitszeichen auf familiäre und/oder berufliche Belastungen zurück.
Wenn jedoch Symptome wie mangelnde Erinnerungs- und Merkfähigkeit, Erschöpfung, aber auch Verhaltensänderungen und Wesensauffälligkeiten über einen längeren Zeitraum anhalten, hat das immer Auswirkungen auf die eigene Persönlichkeit, auf die Familie, das soziale Umfeld sowie den Beruf.
Die Rollen innerhalb bestehender familiärer Systeme verändern sich und Gefühle zwischen Frustration, Wut und Angst kommen hoch, weil keiner aus dem System versteht, was gerade vor sich geht.
Was viele Menschen jedoch nicht wissen ist, dass circa 2 % der Menschen mit Demenz bereits vor dem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken. In diesem Falle spricht man von einer präsenilen Demenz. Allein im Raum Frankfurt am Main betrifft das statistisch gesehen circa 260 Menschen!
atalina Schröder von Deutschlandfunkkultur.de beschäftigt sich in ihrem Podcast mit Menschen, die 50 oder jünger sind und ihr Gedächtnis zu verlieren. Auch die großen Herausforderungen, vor die Angehörigen gestellt werden, erörtert sie in der Folge "Vergesslichkeit - Jung und schon dement" vom 20.11.2023.
Laden Sie die Folge direkt als Audiodatei oder rufen Sie sie in Apple Podcasts auf.
Noch keine 65 und schon dement?
Die Symptome einer Demenz vor 65 Jahren sind vielfältig und auch der Arzt denkt nicht bei jeder kognitiven Beeinträchtigung sofort an eine Demenz. Der Verlauf präseniler Demenzen wird oft als atypisch bezeichnet und jede Entwicklung ist anders. Deswegen sollte bei langanhaltenden kognitiven Beeinträchtigungen auf jeden Fall ein Fachspezialist aufgesucht werden, und zwar auch dann, wenn ein erstes Demenz-Screening unauffällig ist.
Erste Anlaufstelle bei anhaltenden kognitiven Störungen: Gedächtnisambulanzen oder Memorykliniken im Großraum Frankfurt am Main:
Netzwerk Demenz Main-Taunus-Kreis
Neuropsychiatrische Ambulanz der Universitätsmedizin Mainz
Kann man mit einer Demenz noch arbeiten?
Die Symptome der präsenilen Demenz treten meistens im Berufsleben auf. Das führt zu einer großen Belastung, wenn Aufgaben nicht mehr wie gewohnt erledigt werden können und die Unzufriedenheit sowohl auf Arbeitgeber- als auch auf Arbeitnehmerseite steigen. Wenngleich in vielen Fällen die Berufstätigkeit auch mit der Diagnose einer präsenilen Demenz weiterhin möglich ist, empfiehlt es sich, sich frühzeitig Gedanken zu machen, welche Optionen es gibt. Eine Reduzierung der Arbeitszeit kann in manchen Fällen Entlastung bringen. Aber auch eine Krankschreibung bis zur Frühverrentung oder auch die Beantragung eines Behindertenausweises sind mögliche Maßnahmen. Wann die jeweiligen Schritte einzuleiten sind, ist jedoch von Fall zu Fall unterschiedlich.
Weiterführende Informationen zu Berufstätigkeit und Ausstieg aus dem Beruf bei Demenz:
Infoblatt laden
Regierungspräsidium Gießen
Informationen für Betriebe und Berufstätige:
Demenz mitten im Leben
Unternehmen und Behörden als Partner:
Neue Wege gehen
Leitfaden ansehen
Wie kann der Spagat zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen?
DDoppelte Belastung durch die Diagnose Demenz und die damit verbundenen Beeinträchtigungen, Stigmatisierung, drohender Arbeitsplatzverlust samt der damit verbundenen sozialen Beziehungen – im Verlauf der Krankheit nimmt die Abhängigkeit zur betreuten Person zu. Nicht selten haben diese eine dreifache Belastung: Sie tragen die Pflegeverantwortung, gehen einem Beruf nach und versorgen im Haushalt lebende Kinder. Menschen mit Demenz werden irgendwann auf Hilfe angewiesen sein. Um mitbestimmen zu können, wie die Vorsorge unter Berücksichtigung der eigenen Wünsche und Vorstellungen aussieht, ist es gut, frühzeitig rechtliche Instrumente einzusetzen. Das entlastet auch die Angehörigen, die dadurch im Sinne des Betroffenen handeln können. Wer sich also frühzeitig mit den Themen Finanzen, Versicherungen und Vollmachten beschäftigt, schafft Klarheit und Sicherheit. Auch wenn es ein unliebsames Thema ist, sprechen Sie offen über Vorsorge- und Generalvollmachten sowie Patientenverfügungen, damit die Familie handlungsfähig bleibt. Auch gibt es für die Angehörigen einige Entlastungsmöglichkeiten im Familien- und Pflegezeitgesetz.
Überblick über rechtliche Instrumente und Vorsorgemöglichkeiten:
Betreuungsrecht Hessen
Gesetz zur Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf
Wie bringt man es den Kindern bei?
Die Kinder von Menschen, die jung an Demenz erkranken, leben oftmals noch im selben Haushalt. Für diese ist es eine besondere Herausforderung, wenn Mutter oder Vater sich verändern und nicht mehr die Elternrolle ausfüllen können. Wichtig ist es, zu erklären, dass das eine Folge der Krankheit ist, dass diese nicht ansteckend ist und dass die Kinder die Krankheit nicht verschuldet haben. Was genau und wie viele Details die Kinder erfahren sollen, hängt vom Alter und Entwicklungsstand ab. Auf keinen Fall sollte man jedoch die Krankheit verheimlichen. Im Gegenteil – manchmal sind Gespräche mit Nachbarn oder Freunden hilfreich und können dazu beitragen, dass man unterstützt wird.. Was genau und wie viele Details die Kinder erfahren sollten, hängt vom Alter und Entwicklungsstand ab. Auf keinen Fall sollte man jedoch die Krankheit verheimlichen. Im Gegenteil manchmal sind Gespräche mit Nachbarn oder Freunden hilfreich und können dazu beitragen, dass man unterstützt wird.
Informationsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche zum Thema Demenz:
www.alzheimerandyou.de
www.aftdkidsandteens.org (nur Englisch)
Wie sieht es mit der Fahrtauglichkeit aus?
Mobilität spielt in unserer Gesellschaft eine große Rolle und das Auto ist nach wie vor das meistgenutzte Transportmittel. Bevor man sich hinter das Steuer setzt, muss jedoch stets gewährleistet sein, dass man fahrtauglich ist. Ab wann tatsächlichen eine Fahruntauglichkeit bei einer präsenilen Demenz eintritt, hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab. Oftmals ist die Verschlechterung schleichend und Warnsignale wie Blechschäden, häufiges Lichthupen des Gegenverkehrs oder die Verweigerung, mitzufahren, werden nicht ernst genommen. Jeder Autofahrer ist dazu angehalten, selbstverantwortlich mit dem Thema umzugehen. Dabei ist zu beachten, dass man nicht nur sich selbst, sondern auch andere im Straßenverkehr gefährdet. Der TÜV Hessen bietet einen Fitness-Check an, damit objektiv eingeschätzt werden kann, ob noch eine Fahrtauglichkeit besteht.
Weiterführende Seiten:
Fahrer Fitness-Check
Diagnose Demenz – was nun?
Eine erste Übersicht bietet ein internetbasiertes Beratungs- und Unterstützungsangebot für Menschen mit präseniler Demenz und deren informelle Betreuer, das im Rahmen des Rhapsody-Projekts von 2014 bis 2017 in vier Sprachen erarbeitet wurde. Die Abkürzung steht für “Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young”. In sieben Kapitel werden unterschiedlichste Aspekte der präsenilen Demenz beleuchtet mit dem Ziel, zu informieren und Betroffene zu ermutigen, individuelle geeignete Lösungen und Kontakte zu finden.
Der Online-Ratgeber ist abrufbar unter:
Online-Ratgeber
Welche Therapieformen gibt es bei präseniler Demenz?
Generell gibt es für Demenz noch keinen ursächlichen Behandlungsansatz, jedoch verschiedene medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapieformen. Die Medikamente zielen darauf ab, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder Verhaltensauffälligkeiten positiv zu beeinflussen. Insbesondere die nicht-medikamentösen Therapieformen scheinen bei den Jungbetroffenen anzuschlagen. Ob beispielweise Sport, Kunst oder Musik die richtige Therapieform ist, hängt von den jeweiligen Vorlieben ab und ist nicht zu pauschalisieren. Die Angebote nicht-medikamentöser Therapieformen sind häufig nicht spezifisch auf Menschen mit präseniler Demenz zugeschnitten, aber entfalten auch ihre Wirksamkeit, wenngleich der Fokus auf Menschen mit seniler Demenz liegt.
Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf:
Maren Ewald und Tanja Dubas Telefon: 069 / 2030 5546E-Mail: info@demenz-vor-65.de
Sie sind nicht alleine!
Eine präsenile Demenz bringt für alle Veränderungen mit sich, die allein kaum zu bewältigen sind. Wichtig ist, dass man lokale Ansprechpartner hat, die lokalen Angebote kennenlernt und sich nach und nach ein Unterstützungs- und Hilfsnetzwerk aufbaut. Doch wo fängt man an? Was sind die ersten Schritte und überhaupt: wie geht es weiter? Die Fachstelle präsenile Demenz möchte Ihnen hier mit verschiedenen Unterstützungsangeboten zur Seite stehen. Holen Sie sich Unterstützung und Beratung und lassen Sie sich helfen, ein Netzwerk aufzubauen, das hilft und trägt.
Die Fachstelle präsenile Demenz unterstützt Sie gerne mit Beratungs- und Hilfsangeboten.